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医心要趁早

前两天,一个38岁的中晚期肺癌患者的爱人来北京找我,见到我的时候,她未语泪先流。PET-CT报告显示,患者肺部的肿瘤已经转移到全身多处淋巴组织,也疑似出现骨转移,肺部的原发灶其实算不上特别大,但转移病灶特别多。见过的医生们都告诉她,她的爱人预后很差。

面对这样的病人,医疗系统只能按照常规流程来处理。忙碌的医生们没有时间去关心病人和病人家属的喜怒哀乐,也没有人关心病人的家庭条件,只是不断开出新的检查单,病人家里的金钱哗啦啦的花出去了。

这个患者的爱人了解我已经有一段时间,她相信我能指点她做出最好的选择,所以特地来见我。我问了问他们有几个孩子,她告诉我有两个,一个在上幼儿园,一个在上小学。我又问了问他们家里老人的情况,她告诉我她的公公婆婆不久前遭遇车祸,虽然捡回一条命,但是伤残很重。

她今后的生活其实不难想象到,她极大可能在不久后便会失去爱人,需要独自抚养两个孩子,还要照顾两个伤残老人。他们的收入有限,而癌症的治疗是个无底洞,花多少钱都是有可能的。如果他们不顾一切地去治疗,势必倾家荡产,甚至负债累累。患者一旦去世,孩子的成长将会很成问题。

在看患者的各项检查报告时,我一直在心中思考着,该如何安抚患者的妻子,同时该如何给这个不幸的家庭一些最好的建议和在不伤害他们自尊的前提下减免他们的费用。

我可以体会到她心中的悲伤,也可以想象到她在做各种决定时的茫然失措、焦虑痛苦和内疚自责,也能体会到她在医院缴纳不菲的检查和治疗费时,内心深处的挣扎。因为这一切我都经历过。她的痛苦、无奈和悲伤都写在脸上,在今后的一段日子里,她将会承受更多的煎熬。如果她的丈夫不幸去世,她和她的孩子将会有很长一段时间要过着比较艰难的日子。

因为病理报告还没有出来,我无法判断这个患者究竟该如何治疗。但病情发展到这种程度,可选的方案并不多。无非不过化疗、放疗、靶向治疗、免疫治疗、中医治疗等几条路,是否要做靶向治疗需要根据基因检测报告来做决定。内科治疗如果有可能将他的病情降期,还会有机会进行手术治疗。

这些治疗方案中的大多数都花费不低,有效率有限,众所周知,中晚期的肺癌预后很不好。每个患者的背后都是一个家庭,甚至是一个大家庭。此时此刻,知道他的病情的所有亲人们都可能已经在多方联络医生们,咨询他们下一步该如何做,每个医生会给出不同的意见。

我向患者家属详细讲解影像报告、血象报告、肿瘤标志物、病理报告和基因检测报告各自的意义,以及这些报告在制定治疗方案过程中的作用。也告诉她肺癌的常见类型,告诉她哪些类型的肺癌需要做基因检测以确定有无靶向药可用,哪些类型的肺癌做基因检测的意义不大,等病理检查结果出来后就可以判断。同时告诉她,如果有医生建议他们使用PD-1或PD-L1等免疫制剂,她该如何去查中英文文献(患者妻子的英文水平很高),根据这些文献来判断是否接受PD-1或PD-L1治疗。

她将是各种医疗方案最终的决策者,我告诉她在做决策的过程中,如何学会像医生们一样去寻找循证医学依据,用自己的理性去做抉择,而非依赖情感或为外界的压力和各种真假难辨的信息绑架着去做决定。如此决策,可以减少误判,也可以减少日后的内疚感。

许多患者家属,包括我自己在内,在做完医疗决策后,会很自责和内疚,特别是在病人病情进展的情况下。曾经有个专门研究靶向药的医学博士在自己家人患癌后,跟我说过一句话,只要结果是不好的,无论所选的方案是什么,我们这些癌症患者的家人就都会很内疚,觉得是自己的误判,导致患者的疗效不够好。实际上,治疗癌症很难有完美的方案,内疚只是家属们正常的情感反应。

我还告诉这个患者的爱人,如果她为家里的孩子和老人着想,放弃一些昂贵但是循证医学证据不足的治疗方案(比如进口的免疫治疗药物)并没有错,不要因此而给自己施加太大的精神压力。我向她推荐了流沙河先生写的《庄子现代版》,给她讲了庄子在自己的配偶去世时的心路历程,也给她推荐了另外的几本书。这些书很适合遭遇人生挫折的人阅读,我希望她在未来的漫长人生中不要垮掉。

今年是我正式进入医疗行业的第十二年,我的人生轨迹因为我母亲因癌去世而发生了巨大的转变。我和她分享了我自己适应这种人生轨迹转变的心路历程,告诉她我母亲在世的最后几年以及弥留之际,我是如何熬过来,以及如何去做抉择的。

这次交谈持续了三个多小时,交谈结束时,这个患者的爱人对肺癌的相关知识和各种治疗方案的利弊都已经有所了解。我只象征性的收了不到六分之一的费用,完全不收费将会让患者家属心里很不安,下次需要求助时不敢再来找我,我经常遇到这样的情况。

自我跟师临床实践以来,我已经见过了太多的这种茫然失措的患者和患者家属,对初闻噩耗的患者和患者家属,我现在都是尽量帮他们理顺思路,安抚好他们的情绪,指导他们利用各种能查询到的科研数据来做选择。同时也对他们将会面临的精神困境有所预判,提前给他们打一下预防针,指导他们更好的应对未来的痛苦和困惑。所以有时第一次和患者与患者家属面谈,会耗费很多时间。

有时候,我们多费点时间帮助患者家人理清头绪,平复情绪,拯救的将不只是患者一个人,而是患者整个家庭。有人把癌症比做死刑判决书,在我看来,癌症比死刑更残酷。死刑还有可能争取死缓,争取不了死缓的也会有个确定的执行日期。癌症比死刑更折磨人,癌症会让整个家庭因为对死亡的恐惧而苦苦煎熬很长一段时间,一线渺茫的治愈希望往往又会把患者家庭的财富洗劫一空。

癌症甚至会让患者家属在患者去世后很长一段时间走不出来,悲伤、自责、懊悔交织在一起,让他们常常以泪洗面。如果现实生活的困难也在这个时候折磨患者的家人,那这个家庭的苦难就不会那么快结束。

这一切我都经历过,我并不相信自己的一些言语可以完全消除其他患者家属的心理痛苦——人在身临其境时的情绪反应来自于生物本能,很难避免。但我知道自己对患者家属的一些指导,或多或少可以减轻他们内心的痛苦,我推荐的书也可以在未来许多个漫漫长夜陪伴这些遭遇人生挫折的家人。

虽然说人的悲欢并不相通,但在某些特殊的情景下,经历相同的人还是会有许多共鸣的。总有一些文字会让我们知道,我们并不孤单。我们会从这些文字中获取些许温暖和亮光,当我们在冰冷和黑暗中前行时,这些来自陌生人的温暖和亮光会让我们的心不那么痛苦。

我遇到过许多深陷精神痛苦,难以自拔的人,有时总是为他们感到惋惜。我想假如有人在这些人遭遇漫长的精神折磨之前,就能为这些人做些开导,告诉他们如何去应对人生的困境,或许他们也不至于要沦落至此——医心也是要趁早的,到了情志过极之时,就不好挽回了。

我常常觉得自己是个特别幸运的人,在我上高中时,我的老师便为我打开了眼界,让我读了各种各样的精神哲学方面的著作。我曾阅读过的这些书在我人生的不同阶段,不断地哺育我,它们让我无论遭遇什么样的挫折,都能够很快释然。我以前很仰慕苏东坡,觉得他的豁达世间少有。如今则能平视他,因为他能做到的,我也能做到,也就不觉得这有什么了不起了。

有个老师在少年时代开启我们的心灵之窗,为我们铸造一个不容易被摧毁的灵魂,的确很幸运。有福之人总愿意把自己的福气分给别人一些,所以如今我也很愿意在别人滑向痛苦的深渊之际,为他们点亮一盏灯,让他们不必在黑暗中无尽期的煎熬。